Es sind mehr als 30 Millionen Menschen, die sich in Deutschland ehrenamtlich engagieren. Das bedeutet, dass 40 Prozent der Bevölkerung ab 10 Jahren ein Ehrenamt ausüben
Frauen und Männer engagieren sich dabei zu einem gleichen Anteil. Ohne das Ehrenamt und die Leistungen der ehrenamtlichen Tätigkeit würden viele Bereiche unserer Gesellschaft nicht funktionieren
Das Herz vieler Vereine und Verbände sind die ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer. Sie leisten freiwillig und unentgeltlich viele Stunden wertvoller Arbeit. Sie bringen ihre Zeit, Motivation und viel Energie für ein Ehrenamt ein.
In der DDG ist die Mehrzahl der ehrenamtlichen Helferinnen und Helfer in den Selbsthilfegruppen engagiert. Die meisten von ihnen sind selbst von der Krankheit betroffen und nehmen neben der Bewältigung ihrer Krankheit noch die Last der „Selbsthilfe“ auf sich.
So gilt für viele Betroffene von seltenen Erkrankungen - so auch für Dystonikerinnen und Dystoniker - : „Besser gemeinsam, als einsam!“
Auch ich bin Betroffene und habe vor einigen Jahren als stellvertretende Gruppenleiterin der SHG Plochingen in der Selbsthilfe angefangen. Nun arbeite ich ehrenamtlich im Vorstand mit und bin für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig, z.B. für die Erstellung unserer Vereinszeitung „Dystonie aktuell“. Zudem betreue ich im Moment kommissarisch die Selbsthilfegruppe „Tiefe Hirnstimulation“ und organisiere hier die Infoveranstaltungen für Interessierte.
Es geht mir zwar – nach erfolgreicher Tiefenhirnstimulation – sehr gut, aber ich habe dennoch oft mit den Symptomen der Dystonie zu kämpfen und versuche dann trotzdem, täglich zwei oder auch drei Stunden am PC zu arbeiten, um meine mir gesteckten Ziele zu erreichen. Aber oft ist es dennoch schwer sich zu überwinden, dass man die Krankheit ignoriert und die täglichen Arbeiten verrichten kann.
So wie mir geht es den meisten der in der DDG tätigen „Ehrenamtlichen“. Neben den täglichen Aufgaben, sei es im Haushalt oder sogar noch im Beruf, möchte man das übernommene Amt gerne zur Zufriedenheit der anderen ausführen. Das ist mitunter sehr schwierig und manch einer sieht nicht, wieviel Engagement, Arbeit und Zeit dahinter steckt.
Doch die Selbsthilfe macht nicht nur stärker. Betroffene entwickeln sich zu Expertinnen und Experten in eigener Sache und verlieren durch das gemeinschaftliche Erleben das Gefühl, in ihrer Lebenssituation bzw. mit ihrer Erkrankung allein zu sein.
Ingrid Hartmann